Hautstigma

Über uns

Hautstigma ist eine 2013 ins Leben gerufene Initiative zur Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit einer Hautauffälligkeit.
Die Hautstigma-Initiative wird von einem multidisziplinären Team, bestehend aus Fachpersonen des «Zentrum Kinderhaut» am Kinderspital Zürich, geleitet. Das Zentrum Kinderhaut ist einzigartig in der Schweiz. Die Abteilung Dermatologie, das Zentrum für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie sowie die Haut- und Wundpflege haben sich am Kinderspital Zürich zusammengeschlossen und bieten durch eine sehr enge multidisziplinäre Zusammenarbeit ein einmaliges Versorgungsnetz für Kinder und Jugendliche mit Hauterkrankungen und -verletzungen.
Ziel ist, eine umfassende und patientenorientierte Betreuung für komplex erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien anzubieten und die Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen sowie mit Patientenorganisationen auszubauen.

Mission & Vision der Hautstigma-Initiative
Das äussere Erscheinungsbild eines Menschen besitzt in unserer Gesellschaft eine zunehmend hohe Bedeutung. Dabei besteht die Gefahr, dass Menschen mit körperli­chen Auffälligkeiten benachteiligt werden. Kinder und Jugendliche mit sichtbaren Hautläsionen erleben in ihrem Alltag häufig unangenehme soziale Reaktio­nen: Sie werden angestarrt, schikaniert und nicht selten gemieden. Dies kann ihre Lebensquali­tät und Entwicklungschancen beeinträchtigen.
Konfrontiert mit Erlebnissen von Betroffenen sowie basierend auf wissenschaftlichen Befunden, sehen wir uns ver­anlasst, betroffenen Familien die bestmögliche Unterstützung zu geben und breite Teile der Gesellschaft für dieses Thema zu sensibilisie­ren und Stigmatisierung von betroffenen Personen vorzubeugen. Damit soll sichergestellt werden, dass betroffene Kinder und Jugendliche sich mittel- und langfristig möglichst optimal entwickeln können.

Unter dem Motto «Ick pack’s» leisten und vermitteln wir Beratung und Unterstützung für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige. Zudem fördern wir die Vernetzung von Betroffenen.
Unter dem Motto «Sich(t)verändern» setzen wir uns dafür ein, breite Teile der Gesellschaft über Hautauffälligkeiten zu informieren und der Stigmatisierung von Betroffenen vorzubeugen.

Was leistet die Hautstigma-Initiative?
• Wir begleiten und unterstützen: Komplexe Hautverletzungen, wie beispielsweise schwere Verbrennungen, benötigen oft lange Spitalaufenthalte und eine langjährige Rehabilitation, was eine Belastung für die ganze Familie darstellen kann. Wir begleiten und unterstützen betroffene Familien.
• Wir beraten und stärken: Hauterkrankungen oder Unfallfolgen können mit einer Vielzahl von körperlichen,psychischen und sozialen Belastungen für das betroffene Kind und seine Familie einhergehen. Zur Unterstützung bieten wir Betroffenen individuelle psychologische Beratungsgespräche an.
• Wir vernetzen: Leider gibt es in der Schweiz sehr wenige Organisationen, die sich für die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit Hauterkrankungen einsetzen. Betroffene Famiien fühlen sich mit ihrer Situation häufig allein. Dies wollen wir ändern, indem wir die Vernetzung Betroffener fördern.
• Wir schulen: Medizinische Camouflage: Manchmal kann es hilfreich sein, eine Hautauffälligkeit in bestimmten Situationen mithilfe von besonderen Make-up-Produkten zu kaschieren. Zwei speziell ausgebildete Pflegefachfrauen bieten am Kinderspital Zürich individuelle Camouflage-Make-Up Kurse an.
• Wir setzen uns für Prävention ein: Verbrühungen und Verbrennungen gehören zu den häufigsten Unfällen im Kindesalter. Deshalb ist Präventionsarbeit wichtig
• Wir informieren und sensibilisieren: Mittels Hautstigma-Initiative setzen wir uns für die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit Hautauffälligkeiten ein. Dazu gehört, dass wir nicht nur direkt Betroffene unterstützen, sondern uns auch dafür einsetzen, die Öffentlichkeit über Hauterkrankungen zu informieren und der Stigmatisierung von Betroffenen vorzubeugen.

Ornella Masnari ist Projektleiterin der Hautstigma-Initiative.

Nach Absprache können wir für andere Netzteilnehmer eine Beratung durchführen, ein Referat halten, aktuelle Fachinformationen und Kontakte vermitteln auf dem Gebiet unserer Arbeit.